Madame, Monsieur,
Une étude intitulée «Hémodialyse longue nocturne (HDLN) en France : conditions organisationnelles, humaines et matérielles pour sa mise œuvre, freins et leviers à son développement » est actuellement en cours. L’investigateur principal de cette étude, est le Professeur Philippe Rieu, PUPH, directeur de mémoire. L’Université de Reims Champagne-Ardenne s’est portée promoteur de cette étude.
Cette étude est réalisée dans le cadre du mémoire de fin d’étude de Mme Nadia Munier Helis, étudiante infirmière en pratique avancée, mention Maladies Rénales Chroniques, dialyse et transplantation, à l’Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA).
Cette étude est menée en collaboration avec un groupe de recherche national pluridisciplinaire composé de : de néphrologues, d’un patient engagé, d’acteurs de terrain, tous impliqués dans la réflexion autour de l’hémodialyse longue nocturne.
La maladie rénale chronique (MRC) peut, à un stade avancé, nécessiter un traitement de suppléance tel que la dialyse ou la greffe rénale
L’hémodialyse est la modalité de traitement la plus fréquemment utilisée, elle se déroule généralement 3 fois par semaine, pendant trois à quatre heures et peut avoir un impact important sur la qualité de vie des patients.
Afin d’améliorer la tolérance au traitement, la qualité de vie et le pronostic cardiovasculaire des patients dialysés, certaines structures ont développé l’hémodialyse longue nocturne (HDLN) qui correspond à des séances plus longues six à huit heures, réalisées la nuit en à domicile ou en unité.
Vous travaillez dans un établissement de soin proposant de l’hémodialyse ou de la dialyse péritonéale et vous êtes impliqués dans l’organisation ou la réalisation de l’hémodialyse. Que votre structure propose ou non l’hémodialyse longue nocturne nous vous invitons à participer à cette étude dont l'objectif est de décrire les pratiques françaises actuelles concernant cette modalité de traitement.
Votre participation consiste à remplir un questionnaire portant sur les pratiques et le fonctionnement de votre structure en lien avec l’hémodialyse longue nocturne. Le temps de remplissage du questionnaire est estimé à environ cinq minutes. Ce questionnaire n’a pas pour objectif de juger les pratiques, mais uniquement de réaliser un état des lieux.
Vous pouvez refuser de participer à cette recherche ou retirer votre acceptation de participation à tout moment.
Un traitement de vos données personnelles va être mis en œuvre pour analyser les données et ainsi répondre à l’objectif qui vous a été présenté. Ce traitement de données sera conforme au Règlement Général sur la Protection des Données (règlement UE 2016/679) et à la loi du 6 janvier 1978 modifiée (Loi Informatique et Libertés). Les données seront conservées pendant 2 ans.
Le responsable de traitement des données est l’Université de Reims Champagne-Ardenne. Un délégué à la protection des données a été désigné au sein de l’Université de Reims Champagne-Ardenne et vous pouvez le contacter (dpo@univ-reims.fr). Le fondement juridique de ce traitement de données réside dans l’intérêt public de conduire la recherche.
Conformément aux dispositions de loi relative à l’informatique aux fichiers et aux libertés, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification. Vous pouvez réaliser une réclamation concernant le traitement des données auprès de la CNIL (http://www.cnil.fr/fr/webform/adresser-une-plainte).
Les résultats de cette étude pourront faire l’objet de communication lors de congrès médicaux et/ou être publiés dans une revue scientifique.
A la fin de l’étude, vous avez le droit d’être informé des résultats globaux de la recherche, une copie des publications vous sera envoyée sur simple demande écrite de votre part à nadia.helis@etudiant.univ-reims.fr.
